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proche de vous

18 août 2008

Syndrome de joubert....

Définition

Le syndrome de Joubert est une maladie rare dû à une agénésie (atrophie due à un arrêt partiel du développement) du cervelet, associant retard mental, un défaut de coordination des mouvements et des anomalies importantes de la respiration. La transmission se fait suivant le mode autosomique récessif (il est nécessaire que les deux parents portent l’anomalie génétique pour que l’enfant ait la maladie).



Symptômes

Les signes suivants sont presque aussi fréquents :

  • Retard de croissance (petite taille).
  • Diminution de la tonicité (tension) musculaire, et baisse de l’excitabilité (capacité de réponse à des stimulations) nerveuse et musculaire.
  • Déformation du visage qui présente un nez en forme de bulbe trop long ou trop gros.
  • Plagiocephalie : malformation du crâne due à la fermeture d’un seul côté d’une suture coronale (suture située entre l’os frontal en avant et l’os pariétal au-dessus du crâne).
  • Fistule à proximité des oreilles : conduit anormal auto-entretenu par l’écoulement d’un liquide présent dans l’organisme à l’état normal ou anormal.
  • Rétrognathisme : déformation de la mâchoire qui semble rejetée en arrière quand elle est observée de profil.
  • Mouvements involontaires globe oculaire : oscillations de faible amplitude et rotations.
  • Absence des réflexes : le réflexe est une réponse motrice (entraînant un mouvement) brève, instantanée et involontaire, de l’organisme grâce à une action de système nerveux. Ces réponses sont secondaires à une stimulation sensitive. La réponse sensitive est en rapport avec les sensations transmises par les nerfs sensitifs par l’intermédiaire des terminaisons nerveuses.
  • Colobome rétinien : malformation se caractérisant par une fissure (fente) de la rétine.
  • Anomalie du nerf optique.
  • Rétinoschisis : atteinte de la rétine à type de dégénérescence kystique (avec collection de liquide) susceptible d’entraîner son décollement. La forme juvénile est héréditaire et liée au sexe, et sa transmission se fait suivant le mode récessif également lié au sexe (il est nécessaire que les deux parents portent l’anomalie génétique sur un chromosome sexuel pour que l’enfant ait la maladie).
  • Strabisme : défaut de parallélisme des yeux, s’accompagnant d’une déviation de l’un ou des deux yeux vers l’intérieur (strabisme convergent ou ésotropie : couramment observé chez les petits-enfants) ou vers l’extérieur (strabisme divergent ou exotropie, touchant essentiellement l’enfant plus âgé et l’adulte).

Les signes suivants sont moins fréquents :

  • Surdité.

  • Convulsions.

  • Epilepsie.

  • Syndactylie (soudure des doigts entre eux), soudure des plans

    superficiels (doigt palmé) ou des phalanges osseuses dans leur totalité (plus exceptionnellement).

  • Clinodactylie du 5eme doigt (déviation des doigts ou des orteils vers les trois côtés de la main ou du pied : l’avant, l’arrière, le côté).

  • Fente palpébrale (espace situé entre les paupières) mongoloïde.

  • Front étroit.

    voila tout ce que je connait pour le moment, pour en savoir plus attendont les resultats de mes nombreux examens de santé

  • Affaire a suivre.....

  • ou vous pouvez si vous le souhaitez jetter un petit coup d'oeil sur ce lien

  • et si malgré ça vous êtes toujours perdu ne vous inquièté pas vous n'étes pas les seul

http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Joubert-FRfrPub1022.pdf

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18 août 2008

Sachez que....

sachez_que

Si un jour vous me voyez rire, alors que mon coeur et remplie de larmes, que je vous di "oui" alors qu'au plus profond de moi-même je pense trés fort "non"...

Si un jour vous m'entendez dire "ça va" alors que ça ne va pas dutou, par pitié ne me jugé pas...

Si vous avez alors envie de me parler, je vous en supplie ne le faites pas par pitié ni par charité mais juste parce que vous avez envie de me connaître...

Je sais que je ne suis pas une fille facile mais ce n'est pas de ma faute...

Si un jour j'ai décidais de vous dire pourquoi je suis comme ça, c'est qu je vous fais confiance, alors sil vous plais ne me trahissais pas! soyez juste là pour m'écouter quand j'en ai besoin et me réconforter...

Si quand je suis avec vous je vous dis "oui" quand je pense "oui" ou "non" quand je pense "non" ...

Si j'ose vous dire "que ça ne va pas" quand c'est le cas, sil vous plais ne fuyez pas, car c'est que je vous considère enfin comme des amis, et que j'ai enfin trouvé des personnes avec qui je peut étre moi-même car je sais que vous au moins vous ne me jugerez pas...

et si je vous confis tous mes soucis, qu'avec vous je rigole ou pleure sans avoir honte

sachez que...

Même si je n'ose pas vous le dire, vous tenez une place importante dans mon coeur.

18 août 2008

Une vie.... Une histoire.....

moi

je ne sais pas si je devrais avoir honte de vous raconter mon histoire....

je ne voudrait pas heurter votre sensibilité, et je ne souhaite pas que vous ressentiez un quelconque malaise à mon sujet, c'est pourquoi je décide de ne pas vous la raconter...

je tiens tous de même à vous mettre en garde vous les parents qui avaient des enfants pour que plus jamais cela n'arrive a qui que ce soit...

Si vous voyez que votre enfant change de comportement, s'il devient révoltant ou montre un signe de nérvosité anormal c'est que votre enfant a un problème qu'il ne sais pas dire...

Essayer de le faire parler par la douceur et non par la force

Montrez-lui votre confiance

Ne le brusquez pas vous le bloquerez!...

Il faut que l'enfant parle avec son âge d'adolescence

S'il ne parle pas, il ne vivra pas sa vie comme il l'aurai voulu...

(je le sais par expèrience)

Sachez que pour moi les bourreaux d'enfants et les pédophiles ne sont pas malade comme certains le prétendent

c'est faux!...

ils sont responsable de leurs actes, et savent trés bien se qu'il fonts

Jamais je ne pardonneré a ce genre de peronnes...

je tiens aussi à dire que les enfants ne demandent pas de pitié, mais juste qu'on les comprennent, qu'on les traitent comme tous le monde

ils demandent tous comme chaque enfants un peu d'amour et de tendresse...

Sachez que l'enfant n'a pas demandé à étre mis dans cette endroit-là

un enfant n'est pas un joué

il est votre sang et votre propre chair

Aimez-le de tout votre coeur...

"ces personnes là ne méritent pas d'être appellé parent"

18 août 2008

Les enfants face à la maltraitance....

maltraitance

La maltraitance à enfant n'est pas un phénomène récent, même si c'est aujourd'hui que l'on en parle le plus. C'est la prise de conscience de ce problème, le déliement des langues, la médiatisation de certaines affaires et l'élaboration de textes législatifs (convention des droits de l'enfant par exemple) qui ont transformé notre perception.

Les différentes formes de maltraitance :

En ce qui concerne les différentes formes de violences commises à l'égard des enfants il faut attendre le sommet de Stockholm, en août 1996, pour arriver, après bien des heures de débats, à en distinguer très clairement trois sortes :


1) Les violences physiques
2) Les violences sexuelles
3) Les violences psychologiques


Les violences physiques :

De toutes les formes de violence, les violences physiques sont celles qui se voit. Elles sont donc plus repérables, plus mesurables, plus facile à identifier.
La maltraitance physique se reconnaît par les traces qu'elle laisse sur le corps de l'enfant : hématomes, brûlures, fracture, et par l'intention effective de l'auteur d'infliger un sévices pour se faire obéir, pour dominer et maîtriser l'autre.
Malgré tout l'enfant va tenter de dissimuler les traces de coups portés sur lui car il ne supporte pas que l'on puisse voir son corps meurtri. L'enfant ne souhaite pas montrer du doigt l'auteur de ces violences surtout quand c'est papa ou maman.
Les adultes doivent donc limiter le poids de la parole comme unique indicateur de souffrance. Il ne faut donc pas attendre que l'enfant s'exprime pour agir

Les violences sexuelles :

Ce type de violence revêt des formes diverses : de la "haute criminalité" comme dans l'affaire Dutroux à des agressions beaucoup plus légères, plus insidieuses, plus sournoises mais tout aussi traumatisantes.
L'adulte maltraitant profite de sa position de toute-puissance pour imposer à l'enfant un autre langage, son discours, sa domination en matière sexuelle. Il exerce alors un abus d'autorité.
Plus graves encore dans le type de violences sexuelles actuelles des réseaux, véritables organisations sociales, se constituent. En France, en juin 1997, un réseau de trafic de vidéos pédophiles a été démantelé (affaire Toro Bravo). Depuis, de nombreux autres réseaux ont été neutralisés.
Aujourd'hui c'est sur Internet que ce développent ce type de criminalité



Les violences psychologiques :

Définir les violences psychologiques est un exercice compliqué. Pour une situation donnée, les évaluations peuvent être différentes.
Les recherchent débutent en ce domaine. Il est très complexe de cerner cette forme de violence car ce qui est ressenti à présent comme une violence psychologique à l'égard d'un enfant était vécu, il y a encore cinq ou dix ans, comme un comportement social normal d'éducation stricte. Enfermer un enfant dans un placard relevait d'un pratique éducative courante. Aujourd'hui chacun s'accorde à penser que c'est insupportable et qu'il s'agit d'un violence psychologique. Les agressions verbales, les dévalorisations systématiques, les humiliations concernant leur niveau scolaire, leur apparence, leur physique, leurs capacités intellectuelles, bref tout ce qui remet en cause leur intégrité font partie des violences psychologiques.

Qui sont les auteurs ?

Pour prévenir les diverses formes de maltraitance, il est impossible de s'intéresser aux victimes sans se préoccuper des auteurs.
La violence dont est victime l'enfant maltraité est principalement exercée par une personne de son entourage familier (membres de la famille, éducateur, instituteur, etc...). L'agression extérieure commise par un individu étranger à l'univers affectif de l'enfant reste rare.



Les enfants à risques :

D'année en année, le nombre d'enfants qui risquent la maltraitance augmente. 97 % des départements citent les carences éducatives comme premier facteur de risque. Les conflits et séparations familiales viennent en seconde position suivi de près par les problèmes psychopathologiques des parents (alcool, drogue...). Le chômage, la précarité et les difficultés financières représentent également un signal d'alerte à ne pas négliger.

Que dit la loi ?

Pour les professionnels, assistantes sociales, éducateurs, médecins, instituteurs, le principe du secret professionnel est défini par les articles 226-13 et 226-14 du code pénal. Cependant les personnes astreintes au secret professionnel doivent toujours faire part des mauvais traitements à l'égard des mineurs de moins de 15 ans. La révélation du secret dans ce cas est possible (article 226-14 du code pénal).
Dans tous les cas toute personne ayant connaissance de l'existence d'un enfant maltraité ou supposé l'être doit aviser les autorités médicales, judiciaires ou administratives. Ne pas le faire serait tomber sous la coupe de la non assistance à personne en danger (article 443-3 du code pénal).






La parole de l'enfant :

On dit les enfants bavards, prêts à s'inventer des histoires tant leur imagination est débordante. Pourtant, il existe un domaine où les enfants font attention à ce qu'ils disent : celui des violences dont ils sont victimes.
L'enfant maltraité, silencieux, se protège inconsciemment en gardant sous silence les violences dont il est l'objet. C'est pour mettre un terme à l'horreur vécue qu'il se décide parfois à en parler.
Ne pas prendre ses propos au sérieux, c'est exercer sur lui une nouvelle violence.

Il n'y a pas de fatalité :

Lutter contre les mauvais traitements, ce doit être l'engagement de toute notre société.
Un système de protection judiciaire de l'enfant en danger a été mis en place progressivement. Cependant il est extrêmement complexe.
Les efforts doivent se poursuivre notamment par l'engagement encore plus grand des acteurs sociaux et judiciaires. Pour prévenir les risques de maltraitance envers les enfants il est nécessaire également :

- pour les parents, de maintenir la fonction parentale spécialement dans les périodes sensibles de la vie familiale.

- pour tous les enfants améliorer leur condition de vie, et promouvoir leur écoute dans tous les lieux où l'on discute des sujets concernant leur protection.

- pour les familles vulnérables, réduire les facteurs de risques susceptibles de générer de la maltraitance. Un numéro de téléphone utile si tu es victime de mauvais traitements :

http://www.allo119.gouv.fr/

regarder_ce_gar_onAme sensible s'astenir

Regardez ce gamin couvert de bleux.

De toutes les formes de violence, les violences physiques sont celles qui se voit. Elles sont donc plus repérables, plus mesurables, plus facile à identifier.

La maltraitance physique se reconnaît par les traces qu’elle laisse sur le corps de l’enfant :

hématomes,
brûlures,
fracture,

et par l’intention effective de l’auteur d’infliger un sévices pour se faire obéir, pour dominer et maîtriser l’autre.

Malgré tout l’enfant va tenter de dissimuler les traces de coups portés sur lui car il ne supporte pas que l’on puisse voir son corps meurtri.

L’enfant ne souhaite pas montrer du doigt l’auteur de ces violences surtout quand c’est papa ou maman.

Les adultes doivent donc limiter le poids de la parole comme unique indicateur de souffrance.

Il ne faut donc pas attendre que l’enfant s’exprime pour agir !
Les violences sexuelles :

Ce type de violence revêt des formes diverses :

de la “haute criminalité” comme dans l’affaire Dutroux à des agressions beaucoup plus légères, plus insidieuses, plus sournoises mais tout aussi traumatisantes.

L’adulte maltraitant profite de sa position de toute-puissance pour imposer à l’enfant un autre langage, son discours, sa domination en matière sexuelle, il exerce alors un abus d’autorité.

Plus graves encore dans le type de violences sexuelles actuelles des réseaux, véritables organisations sociales, se constituent.

En France, en juin 1997, un réseau de trafic de vidéos pédophiles a été démantelé (affaire Toro Bravo). Depuis, de nombreux autres réseaux ont été neutralisés.

Aujourd’hui c’est sur Internet que ce développent ce type de criminalité.
Les violences psychologiques :


Définir les violences psychologiques est un exercice compliqué. Pour une situation donnée, les évaluations peuvent être différentes.
Les recherchent débutent en ce domaine.

Il est très complexe de cerner cette forme de violence car ce qui est ressenti à présent comme une violence psychologique à l’égard d’un enfant était vécu, il y a encore cinq ou dix ans, comme un comportement social normal d’éducation stricte.

Enfermer un enfant dans un placard relevait d’un pratique éducative courante.

Aujourd’hui chacun s’accorde à penser que c’est insupportable et qu’il s’agit d’un violence psychologique.

Les agressions verbales,
les dévalorisations systématiques,
les humiliations concernant leur niveau scolaire,
leur apparence,
leur physique,
leurs capacités intellectuelles,

bref tout ce qui remet en cause leur intégrité font partie des violences psychologiques.

Qui sont les auteurs ?


Pour prévenir les diverses formes de maltraitance, il est impossible de s’intéresser aux victimes sans se préoccuper des auteurs.

La violence dont est victime l’enfant maltraité est principalement exercée par une personne de son entourage familier (membres de la famille, éducateur, instituteur, etc…).

L’agression extérieure commise par un individu étranger à l’univers affectif de l’enfant reste rare.

Les enfants à risques :

D’année en année, le nombre d’enfants qui risquent la maltraitance augmente. 97 % des départements citent les carences éducatives comme premier facteur de risque.

Les conflits et séparations familiales viennent en seconde position suivi de près par l
es problèmes psychopathologiques des parents (alcool, drogue…).
Le chômage,
la précarité et
les difficultés financières représentent également un signal d’alerte à ne pas négliger.

Que dit la loi ?


Pour les professionnels, assistantes sociales, éducateurs, médecins, instituteurs, le principe du secret professionnel ,cependant les personnes astreintes au secret professionnel doivent toujours faire part des mauvais traitements à l’égard des mineurs de moins de 15 ans.

La révélation du secret dans ce cas est possible.
Dans tous les cas toute personne ayant connaissance de l’existence d’un enfant maltraité ou supposé l’être doit aviser les autorités médicales, judiciaires ou administratives.

Ne pas le faire serait tomber sous la coupe de la non assistance à personne en danger.


La parole de l’enfant :


On dit les enfants bavards, prêts à s’inventer des histoires tant leur imagination est débordante. Pourtant, il existe un domaine où les enfants font attention à ce qu’ils disent : celui des violences dont ils sont victimes.


L’enfant maltraité, silencieux, se protège inconsciemment en gardant sous silence les violences dont il est l’objet. C’est pour mettre un terme à l’horreur vécue qu’il se décide parfois à en parler.


Ne pas prendre ses propos au sérieux, c’est exercer sur lui une nouvelle violence.
Il n’y a pas de fatalité :

Lutter contre les mauvais traitements, ce doit être l’engagement de toute notre société.


Un système de protection judiciaire de l’enfant en danger a été mis en place progressivement, cependant il est extrêmement complexe.

Les efforts doivent se poursuivre notamment par l’engagement encore plus grand des acteurs sociaux et judiciaires.

Pour prévenir les risques de maltraitance envers les enfants il est nécessaire également :

- pour les parents, de maintenir la fonction parentale spécialement dans les périodes sensibles de la vie familiale.

- pour tous les enfants améliorer leur condition de vie, et promouvoir leur écoute dans tous les lieux où l’on discute des sujets concernant leur protection.

- pour les familles vulnérables, réduire les facteurs de risques susceptibles de générer de la maltraitance
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18 août 2008

Je ne suis pas parfaite....

image

Je ne suis pas parfaite

je voulais le dire...

J'ai fait des erreur

et j'en ferai encore

j'ai eu des échecs

et ce ne seront sûrement pas les derniers...

j'ai été souvent blessée par des gens que j'aime

en amour comme en amitié

j'aime sans retenue

et quand j'aime c'est pour de vrai...

j'ai fait couler des larmes

et j'en ferais surement couler encore

mais faire du mal ce n'est pas mon fort

Alors je m'en excuse encore...

j'ai affronté des peurs

et j'en affronterai encore

j'ai eu mal jusqu'a en pleurer

et mes larmes non sûrement pas

fini de couler...

J'ai crié jusqu'a me rendre malade

et je crierai encore...

J'ai parfois baissé les bras face aux obstacles

mais je me bats jusqu'au bout...

J'ai des engoisses moi aussi

j'ai vécu des coups dur

des déceptions j'en vis encore

des craintes j'en aurais toujours...

Si pour aimer on doit être parfait

alors personne ne s'aimerait

j'ai mauvais caractère

mais c'est mieux que de ne pas en avoir du tout...

Je suis bien trop sensible

et le malheur des autres

me touche énormément

mais je ne suis pas parfaite...

J'ai parfois du mal à m'exprimer

mais pour cela j'ai l'écriture

pour vous dire ce que je ressens

oh! je ne suis pas une artiste

je vous exprime juste mes sentiments...

j'écris ma vie au fil du temps..

Je suis souvent silencieuse

mais je prend le temps d'écouter

surement de trop analyser...

Parfois je dis ce que je pense

et cela dérange, je suis bien trop franche...

Oh non, je ne suis pas parfaite...

Je ne suis que moi

j'ai des moments de faiblesse

avec une pointe de paresse

mais gare à celui qui me rabaisse...

Je suis une grande rêveuse

je croi encore au prince charmant...

Sans être vraiment parfaite

j'ai quand même des qualités...

j'attends simplement celui

qui saura les trouver

J'attend simplement celui qui

sera les apprécier

malgré des déceptions, j'ai toujours

cet espoir...

Je ne suis pas parfaite

pour lui peut-être

pourtant loin de l'être

mais un jour, oh oui

je serai parfaite

mais à ma manière...

Parfaite

pour me faire aimer

telle que je suis...

Parfaite

pour qu'on me prenne

comme je suis!!!

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18 août 2008

Petits ange....

ange

"suite à un coma"

"Ce rêve, je ne sais pas qui me la offert, cela reste pour moi un vrai mystère mais je garde en moi cette lumière cadeaux magique et précieux su éphémère"...

La nuit venu je regarde le ciel

où les étoiles sont d'autand d'étincel

que les petits anges avec leurs ailes

je sais là-haut tout est étèrnel...

A cette instant, il me paraît bien inutile

de rester dans ce monde si futile

ma vie ne tien encore qu'a un fil...

J'ai soudain cette impression irréelle

que de petites voies m'appellent

me disent que leurs vie est belle

et m'invitent à venir sur leur arc-en-ciel...

Dans un élan je m'envole vars eux

sans un regret, ni un adieux

pour cette terre, cette planète bleu

sous le rideaux de la nuit le paysage est merveilleux...

Le vent du paradis dans leur cheveux

ils vivent dans d'autres cieux

ils sont joyeux

et on du bonheur plein les yeux...

Avec eux désormé je veux rester

mais ils disent que ma vie n'est pas terminé

quand bas mon travaille n'est pas achevé

car j'ai encore beaucoup à donner...

18 août 2008

Je meurt chaque nuit....

meurt

Maintenant, encore aujourd'hui je n'ose le dire, l'écrire ce qui me hante encore chaque nuit...

On dit souvent qu'écrire et une bonne thérapie, mais je ne peu pas, je n'y arrive pas! pas sur ca!!!

Je suis désolé.

18 août 2008

Je vais mal....

gif

  A bout, crevée, fatiguée, désintéressée de la vie c'est tout ce que je suis...

Pleurer, penser, aller mal c'est ce que je sais faire...

J'ai besoin d'étre utile, de ne plus étre juste une figurante dans ce monde...

Je vais mal, peut-être parce que dans ma tête je n'ai pas le droit d'étre heureuse

Peut-être parce que je suis tellement heureuse que je ne peux pas m'enpêcher de tout gâcher...

Je n'en sais rien, je veu dormir, dormir et ne plus me réveiller

Je chercherais plus tard car malheureusement je sais que je vais me réveiller....

18 août 2008

Que faire?

Que faire quand tout nous échappe?

Comment savoir s'il faut s'inquièter, ne pas paniquer, laisser aller, attendre ou réagir?

Risque-t-on notre vie ou juste notre santé? notre bien-être?

Doit-on avoir peur face à la maladie? face à l'inconnu?

Comment avoir confiance en soit face à une mauvaise nouvelle que l'on risque de vous annoncer?

Comment étre fort?

Pourquoi on ne pense qu'à la réponce négative?

Pourquoi elle ne me dirait pas que je n'ai rien?

Trop de questions auxquelles des réponces trés rapides sont nécessaire, je ne suis pas encore prête pour partir mais pas non plus prête pour affronter ce mal...

Doit-on se fier à ses intuitions?

18 août 2008

J'aimerai tan trouver les mots....

j_aimerai_tan

La vie ne s'est pas montrée facile pour vous ces derniers temps et il arrive parfois que même les amis sont à court de mots pour se réconforter...

je ne prétend pas deviner vos sentiments intérieures mais je sais bien que l'inconnu inspire de la peur et il arrive qu'on se retrouve parfois seul devant nos craîntes

je suis là...

et quand bien même de temps à autres je bute sur les mots, je voudrais vous assurer  que tout ira pour le mieux...

je compatis à votre douleurs et je suis prête à faire nimporte quoi pour appaiser votre souffrance...

la vie à sa manière de nous réserver des obstacles, ceux-ci nous désarment et bien que je me sente impuissante à améliorer votre situation, je partage vos sentiments...

je reconnaîs n'avoir aucun pouvoir sur le cours des évenements; mais je suis à votre écoute, vous tand la main, et vous offre ma force en ces périodes difficiles...

les mots ne sont sans doute pas toujours là pour le dire, mais le coeur y est...

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